Orqa muşak atrofiyasi va tibbiyotdagi muammolar

​Orqa muşak atrofiyasi haqida

Şahnoza Soatova özining Telegram kanalida orqa muşak atrofiyasi kasalligi haqida post yozibdi. Uşbu postni tölaligiça sizga ham ulaşdim, albatta öqib köring. Ayniqsa, soğliqni saqlaş tizimidagi masʼullar eʼtibor qaratişini sörab qolardim:
​
“Siz suratda körib turgan qizça bugun hayot emas. Bedavo kasallik uni ota-onasi bağridan yulib olib ketdi.

Yoşlar forumi kuni sessiyani yakunlab bir guruh blogerlar suhbatlaşib turganimizda, oldimizda örta yoşlardagi erkak kelib dardini aytib qoldi. U insonning ismi ham yodimda yöq, ammo qayğuli yuzini unutolmayman.

Nabirasi, siz suratda körib turgan qizaloq ikki yoşga tölar-tölmas orqa muşak atrofiyasi (OMA) (spinalno mişeçnaya atrofiya, SMA) kasalligidan nobud bölibdi.

OMA - jiddiy oqibatlarga olib keluvçi va baʼzan ölim bilan yakunlanuvçi irsiy kasallik. Bunda insonning turli organlari va tizimlari faoliyati buziladi. Yura olmaslik, gapira olmaslikdan tortib oddiy yutiniş va hatto nafas oliş funksiyalarigaça işlamay qolişi mumkin.

Endi şunday kasallik bilan tuğilgan bolalarning ota-onalarini tasavvur qiling. Ular bolaning tepasidan kunu-tun ketmasliklari, hatto uyqusida ham unga huşyor bölişlari, nafas ololmay yo sölagini yuta olmay tiqilib qolmasligi çoralarini körişlari kerak.

OMA geni köpçilik odamlarda bor, ammo u passiv körinişda. Ota va onaning zararlangan genlari qöşilib qolsa, bu kasallik bilan tuğiliş xavfi ortib ketadi. Şuning uçun yoşlarni oila qurişdan avval genetik tekşiruvlardan ötkazişdan tortib kasallikni tuğilgan bolada töğri aniqlaş va vaqtida davolaş çoralarini körişgaç qator işlar qilinişi kerak.

Bu mutaxassislar, dorilar, uskunalar va hokazolardan iborat tizimni şakllantiriş lozim deganidir.

Bizda esa şu kasallik bilan tuğilgan bolalarni taşxislaş ham, dori darmon yetkazib beriş ham muammo.

Çunki kasallikni aniqlovçi test sanoqli klinikalarda ötkaziladi va narxi 3,5 mln söm atrofida!

Taşxisdan söng davolaş uçun dori topiş ham muammo, sababi bu kasallik mamlakatimizda kam öçraydigan kasalliklar, orfan kasalliklari röyxatiga kiritilmagan!

Agar kasallik uşbu röyxatga kiritilsa, bugun dunyoda uni davolaş uçun mavjud preparatlarni mamlakatimizga olib kiriş mumkin böladi. Ayrim dori işlab çiqaruvçilari hattoki kasallik röyxatga oliniş jarayoni yakunlangunça dorilarni bepul berib turişlari ham mumkin ekan. Bu qança insonlarning, ayniqsa, gödaklarning umrini asrab qolardi!

Lekin tibbiyot byurokratiyasi va mutasaddi taşkilotlarning oğirkarvonligi hozirça bunga imkon bermayapti.

Öşa kuni bizga murojaat qilgan kuyunçak inson, şu marhum qizçaning bobosi hozir OMA kasalligi bilan tuğilgan bolalarning ota-onalarini bir yerga uyuştirib, telegram guruh oçibdi! Hukumatga va Soğliqni saqlaş vazirligiga murojaat qilib, kasallikni kam uçraydigan kasalliklar röyxatiga kiritişni söraşgan. Mutasaddilardan örganyapmiz, işçi guruh tuziladi degan javob kelganiga ham bir oydan oşibdiyu, ammo aytarlik natija körinmabdi. Bu yoqda esa bemorlarning hayotida har bir soat va kun hisobda.

Postdan maqsad, avvalo, şu kasallik haqida jamoatçilikka maʼlumot beriş, qolaversa, muammoga eʼtibor tortişdir.

Umid qilamizki, ijtimoiy faol uşbu bobo va farzandlarining har bir nafasiga intiq ötirgan köplab ota-onalarning murojaatlari tez orada ijobiy hal etiladi.

"Otamlatsang otamlatginu, bötamlatmagin" deydi xalqimiz. Farzandlarimiz soğ bölişsin, orqamizda qilişsin, dardmandlarga Özi şifo berib, muşkullarini oson qilsin!

Postni imkon qadar köproq ulaşişni sörab qolaman”.

Post tugadi.

👉 @xushnudbek 👈