СМА билан оғриган болаларни даволашга маблағ ажратилади

​​​​​​Спинал мушак атрофияси касаллиги билан оғриган болажонлар муаммосини бундан 2 йил аввал ёритгандик. Ўшанда набираси ушбу дарддан вафот этган Нигматулла Юнусов Тошкент ёшлар форумидаги чиқишимиздан сўнг бир гуруҳ блогерлар олдига келиб, муаммо ҳақида куюниб гапирганди. Масалани ўрганиб, бу нақадар оғир касаллик экани ва болажонларнинг эрта нобуд бўлишига олиб келишини билгандик, ларзага келгандик.

Спинал мушак атрофияси (СМА) жуда кам учрайдиган, бироқ даҳшатли ташхис. У мушакларни зарарлайди, натижада болада аввал таянч-ҳаракат тизимида, кейин турли органлар ишида муаммолар бошланади. Охири бола сўлагини ҳам ютинолмай тиқилиб қолиши ё нафас ололмай қолиши мумкин. Ота-оналар жони қил устида турган фарзанди тепасида ойлаб мижжа қоқмай чиқишлари… ҳақиқий ва аянчли инсоний фожиалар😢😢😢

Касалликнинг давоси бор, фақат жуда қиммат. Агар вақтида тўғри ташхис қўйиб, хорижда ишлаб чиқариладиган дори берилса, гўдаклар тузалиб кетишади. Бироқ бу дорини сотиб олишга ота-оналарнинг қурби етмайди.

Икки йил аввал қўлдан келганча, овозимиз етганча жар солдик. СМА ташхиси билан оғриган болаларнинг ота-оналари ҳамжамияти турли давлат органлари ва ташкилотларига жамоавий мурожаатлар йўллашди.

Тунов куни Президентимиз Шавкат Мирзиёев шифокорлар билан учрашувида ҳозир ушбу касаллик билан оғриётган барча 75 нафар болани даволаш учун йилига 110 миллиард сўм ажратилиши маълум қилинибди! Бу ҳақида кеча Азиза Умарованинг фейсбук саҳифасида ўқиб жуда хурсанд бўлдим, шуни ёзгим келди.

Ушбу савоб ишга бош қўшган, муаммони ўрганган, Президентга маълумот киритган барча-барчага ва айниқса, шу инсонпарвар қарорни берувчига катта раҳмат! Болажонларимиз соғ бўлишсин🤲🤲🤲

@shahnozxon